Három évtized alatt olyan sokszor leírtam a fájdalmamat az orvosoknak, hogy a szavak elveszítették az összes jelentését. Lövés, szúrás, égés, lüktetés. – – Milyen orvos által jóváhagyott melléknév képes megfelelően elmagyarázni, milyen érzés mosolyogni és beszélgetni, amikor úgy érzi, hogy a lábaimban lévő vénák fúrtak, mint az üregek?
Van Sjögren szindróma, egy szisztémás autoimmun betegség, amely megtámadja az ereket (vaszkulitisz), megduzzad a szemem, a homlokomat és a torkát (angioedema), és levágja a kezem és a lábam véráramát (Raynaud jelenség). Gyerekkorom óta volt nekem, és ez könnyen és gyakran felpattan. Minden nap nagy részét arra törekszem, hogy kifejezetten a fizikai fájdalom elkerülésére, a legtöbb társadalmi meghíváshoz nem mondom, és búcsút integetek a szenvedélyek és ambíciók miatt, amelyek egyszer megvilágították a lelkem. De időről időre szívesen feláldozom a fizikai egészségemet mentális egészségemért. Úgy döntök, hogy fájdalma van, csak hogy örömet érezzem.
„A legjobb tapasztalatok közül néhány, ami valaha volt … nem volt fájdalommentes.”
A krónikus betegséggel rendelkező emberek becsült egyharmada depressziót tapasztal, mert a betegségben szenvedő betegségek lopnak tőlünk. IGEN mondani egy tengerparti napra a kutyámmal, a vegán utcai vásárra való utazás a nővéremmel, vagy egy maratoni sütés az anyámmal, az a módom, hogy visszavegyem az ellopott öröm egy részét. Ezt tudom, hogy a nap végén az erek megszakadnak és vérzik; Az agyam annyira ködös és fáradt lesz, hogy elfelejtem, hogyan kell összevonni egy mondatot. Ez egy szívszorító választás, de amikor rá nézem, inkább fájdalomban lennék, mint depressziós.
Ez nem olyan döntés, amelyet könnyedén hozok. Lélekromboló lehet, ha egy nap tiszta öröm hónapokig további fájdalom és korlátozásokká alakul. Felhívtam a kapcsolatot a fogyatékossággal élő közösség több mint tucat tagjával, akik közül sokan gyengítő krónikus betegségekkel élnek, hogy megvizsgálják, hogy egyetértenek -e azzal, hogy alkalmanként feláldozzák fizikai egészségüket mentális egészségükért. Az ítélet?
„A fogyatékkal élők bonyolultak” – mondja Laken Brooks, az író és a grad hallgató. „A legjobb tapasztalatok közül néhány, ami valaha volt-a legboldogabb emlékeim-nem volt fájdalommentes.”
Christina Applegate az a félelem nélküli fogyatékosságharcos, amire szükségem volt a felnövekedésre
Brooksnak fülzúgással rendelkezik. A hangos hangok és a magas pályák fájdalmat és csengetést válthatnak ki a fülében, ami szédülhet és zavarosnak érzi magát. „És szeretnél ismerni egy ironikus ütközőt? I Love Opera és Heavy Rock hallgatása!” Brooks megosztja.
Mindent megtesz annak érdekében, hogy elkerülje a hangos zajokat mindennapi életében, de azt mondja, hogy az élő zene hallgatása elengedhetetlen a mentális egészségéhez. „Még akkor is, ha a hallásom egy előadáson keresztül kivágja, figyelhetem, hogy az előadóművészek a színpadon mozognak, mosolyoghatok a barátaimmal, érzem a basszus rezgéseit a testemen keresztül. Ezek az érzések segítenek életben érezni magam.”
Tudom, mennyire nélkülözhetetlen. Noha a járványt nem sújtották, alig nehézségekbe ütköztem a boldogságról, hogy kiegyensúlyozzam a fájdalmamat. Az öröm mindig ott volt, mint egy rózsaszín és csillogó éjszakai fény, amellyel el tudtam érni és bekapcsolni, függetlenül attól, hogy a sötét élet milyen volt. És elég rohadt sötét lett. Apám bántalmazó szociopath volt, aki életem első 12 évében terrorizálta anyámat, nővéremet és engem – amíg elrejtettünk, és a történetünk szó szerint életre szóló filmgé vált. Teljes szívvel azt hiszem, hogy évek óta a félelem és a trauma kiváltotta az autoimmun betegségemet. Ez minden bizonnyal szorongást és depressziót váltott ki, amelyet krónikus betegségem és fájdalomom súlyosbított.
De amikor a kanadai gyermekkoromra gondolok, a kuncogásokra, éljenzésekre és tapsokra gondolok a családon belüli erőszak menedékhelyének homályosan megvilágított csarnokaiban. Látom, hogy anyukám hosszú nőket és gyerekeket tanít, hogyan kell csinálni a nyuszi hopot, a nővérem és én pedig az Impromptu Dal and Dance rutinokat előadva a „The Sound of Music” -ból. A fizikai fájdalmam túlélhető volt, mindaddig, amíg mentális egészségem érintetlen maradt. És 2020 márciusáig többé -kevésbé megtette.
A mentális egészségem az elmúlt három évben többet szenvedett, mint a 2020 -as évi összes évben Igen – annak ellenére, hogy immunhiányos vagyok, és ezen a ponton két és fél év alatt nem ment el otthonomon kívül, kivéve a kutyámat. Igen, azt mondtam, hogy 14 év alatt nem vettem részt élő színházban, mert a zsúfolt üléshelyzet és a lábam megsemmisítésére való képtelenség kínos fájdalmat és vaszkulitist okoz. Veszélyesen alacsony volt az öröm és hajlandó – másfél évtized alatt először – olyan súlyos fájdalmat tapasztalni, amelyet hónapok óta nem tudnék olvasni vagy írni.
Képforrás: A Brijana Prooker jóvoltából
Újra felfedeztem a Broadway iránti szeretetemet a járvány során, és hallgattam az eredeti Broadway-cast-felvételt a „Jagged Little Pill” -ről-különösen a Tony győztese, Lauren Patten, aki biztosítja, hogy „minden rendben lesz, finom, finom” a szerotonin-boosting-ban. Az idegrendszer – a „kéz a zsebemben” – egynél több pánikrohamot is leállított.
Tehát dupláztam – egy N95 -et egy KN95 tetején -, és ott, a Hollywood Boulevardon, felugrott néhány benadrilt, hogy ellensúlyozza az Angioedema valószínűsítését a maszkok szorosságából a bőröm ellen. Elnyeltem az ibuprofen maximális adagját, és átléptem az ujjaimat, hogy ez késlelteti a vaszkulitisz elkerülhetetlen támadását.
„Joy is elhúzódott – és megéri a fájdalmat.”
A következő két és fél óra tiszta mágia volt. Vannak képek rólam a „Jagged Little Pill” poszter előtt a show után, és én ragyogok – abszolút sugárzás oly módon, hogy nem láttam magam minden pandémiát. A fájdalom a hazautazáson rúgott, és még három hónappal később a karomban lévő erek annyira meggyulladtak Lemezek az ágyamból. De a Broadway Joy is elhalványult – és megéri a fájdalmat.
A teljes életben érzés-és igazán boldog-megéri a kompromisszumokat másoknak is. Mint Fredrick szívesen, a rheumatoid arthritisben és a fibromialgiában szenvedő humánerőforrás -menedzser azt mondja a Fafaq -nak: „Életünket kell élnünk, nem csak túlélnünk kell őket.”
Néhány napon a kedvezményes küzdelem az ágyból való kiszállás, a reggeli készítése és a fogmosás miatt, de „Időnként úgy döntök, hogy csinálok valamit, ami boldoggá tesz, még akkor is, ha ez azt jelenti, hogy felgyulladást vagy több fájdalmat kockáztatunk ” mondja. A múlt hónapban Finder prioritást élvez mentális egészségét, tudva, hogy fizikai költségekkel jár. A barátjával randizott, hogy megnézze az Imagine Dragons koncertet, és azt mondja, hogy ez volt az életének egyik legjobb éjszaka. „Táncoltunk, énekeltünk, megcsókoltunk, nevetettünk. Néhány órán keresztül elfelejtettem a fájdalmamat és a betegségemet” – mondja. Néhány napig a szívességet ágyazották. De nem sajnálja. „Ez egy ritka öröm pillanat volt, amit mindig imádni fogok.”
Ha krónikusan beteg vagy, nagyon valódi következményekkel jár a test lángolásra való nyomása. Ez olyasmi, amit Charlotte Bramford, akinek krónikus fáradtság -szindrómája van, és online közösséget működtet, hogy segítsen másoknak ME/CFS -sel és hosszú ideig, navigáljon a tüneteikben, reméli, hogy mások elismerhetik: „A valóság az, ha krónikus betegséggel élsz, és romlik, és romlik, és romlik, ha romlik, és romlik. A tünetek csak olyasmi, amit meg kell tennie, ha normális, mindennapi dolgokban szeretne részt venni az egészséges embereknek. ”
Mint az öröm.
Képforrás: Getty / Peter Dazeley / Photo illusztráció: Aly Lim