Felnőttként a rák ugyanúgy része volt Jessica Baladad életének, mint más gyerekeknek a „Space Jam” vagy a majomrács. „Mindig azt mondom: „A rák nem fut a családomban – sprintel”” – meséli a fafaqnak.
Baladad családjának apai ágán három generációnak volt áttétes mellrákja, és erről nagyon nyíltan beszéltek, amikor Jessica fiatal volt. „Az apám nevelt fel, és ő nagyon átlátható volt, ha kicsit hirtelen is. Egy nap hazajött, és azt mondta: ‘Debbie nénikédnek mellrákja van, lehet, hogy meghal'” – emlékszik vissza Baladad.
Miután megtudta ezt a hírt, úgy tűnt, hogy az egyetlen dolog, ami rendbe hozta a dolgokat, az volt, hogy továbbra is úgy kezelte a nagynénjét, mint azt az embert, aki ő maga, nem pedig a betegséget, amely megtámadta a testét – mondja Baladad. Az empátiát és a tiszteletet helyezte előtérbe, és mindent megtett, hogy ne féljen.
Az áttétes mellrák (más néven 4. stádiumú) diagnózisa olyan szeizmikus hullámokat indíthat el, amelyek visszahatnak szerettei életére, és arra kényszerítik őket, hogy újragondoljanak bizonyos célokat és terveket. Létfontosságú, hogy tudja, hogyan támogassa őket (és magát) ezeken az életet megváltoztató hatásokon és érzelmi megterhelésen keresztül. Természetesen különböző embereknek különböző támogatásra lesz szükségük – de hogy általános útmutatást adjunk Önnek, hogyan támogassa barátját vagy családtagját ebben az időszakban, megkérdeztük azokat a szeretteinket, akik már átélték ezt az időszakot, hogyan lehet érzelmileg és fizikailag a legjobban támogatni valakit, aki átesik ezen a diagnózison.
Tanulja meg a szerepét, de álljon készen a váltásra.
Daralyne Davis, 37 éves
Az alatt a hét év alatt, mióta Daralyne Davis édesanyjánál áttétes mellrákot diagnosztizáltak, sokféle szerepet játszott. Az elsőt? Riporter.
A korai találkozókon az édesanyja – Rev. Tawana Angela Davis, PhD – úgy emlékszik, hogy „zsibbadtnak” érezte magát. Tawana képtelen volt mindent felfogni, amit az orvos mondott, ezért Daralyne szorgalmasan jegyzetelt, hogy később felhasználhassa. Daralyne klasszikus riporteri munkát is végzett, tanácsot kért azoktól, akik hasonló helyzetet éltek át. „Az első ember, akit felhívtam, az anyukám jó barátnője volt, aki mellrákos túlélő” – mondja Daralyne. „Annyi tanácsot adott, hogy mire készüljek fel, és ezek a felvilágosítások tényleg segítettek a sokk egy részét eloszlatni… nos, még mindig sokkoló volt minden – de úgy éreztem, hogy sokkal felkészültebb vagyok.”
A „szerepének” ismerete óriási segítséget jelentett; Daralyne azt ajánlja, hogy próbáljon meg minél hamarabb rájönni, hogyan tud a legjobban segíteni a szeretteinek, akár úgy, hogy magát a beteget, akár egy másik, hozzá közel álló személyt vagy az onkológusát kérdezi meg.
Miután Tawana elkezdte a kezeléseit, a lánya átvette a gondozói szerepet: kitisztította a műtéti lefolyókat, ételt készített, segített az anyukájának vécére menni. Ez az időszak ünnepélyes volt, de az anya-lánya duó mindent megtett, hogy örömöt találjon. Daralyne például buta szelfiket készített az anyukájával és a testvérével. És amikor Tawana elkezdett hullani a haja, és egy borbély jött, hogy leborotválja a fejét, Daralyne csatlakozott. „Csak ültem a székben anyukám után, és azt mondtam: „Én jövök!””. emlékszik vissza Daralyne.
„A családomban a haj nagyon fontos” – mondja. „Azt akartam, hogy anyukám tudja, milyen gyönyörű még mindig, és hogy a haj nem határozza meg a szépségét.” Hamarosan több más barátjuk is leborotválta a fejét szolidaritásból. Daralyne szerint a közösség megtalálása jelentette a különbséget.
„A lányom volt a közösség magja” – emlékszik vissza Tawana. „Minden ébren töltött percben mellettem volt.” Nos, nem minden pillanatban – volt néhány alkalom, amikor Daralyne tudta, hogy hátrébb kell lépnie, és megkérni valaki mást, hogy vigye el az anyukáját az alkalmi találkozókra. De még ha Daralyne időt is szakított magára, érzelmileg mindig ott volt az anyja mellett, és segített neki feldolgozni az olyan nehéz döntéseket, mint a költözés és a gondozócsapatváltás. „A lányom nélkül nem tudtam volna ezt végigcsinálni. Nem lennék itt az ő gondoskodása, türelme és szeretete nélkül” – mondja Tawana.
Hét évvel Tawana diagnózisa után a vizsgálatok nem mutatják a betegség nyomait, és azóta szünetet tarthat a folyamatos kezelésekben. Most Daralyne szerepe inkább „vezetői”. Gyakran jelentkezik az anyukájánál, átnézi a felvételeit, és néha FaceTimes-on keresztül jár be a találkozókra, hogy kérdéseket tegyen fel az orvosoknak. Hálás, hogy anyukája jobban van, de hozzáteszi, hogy mindenre készen áll, mint ahogyan az MBC-ben szenvedők minden hozzátartozójának készen kell állnia.
„Megkönnyebbültem – nem, áldott voltam -, hogy elvállaltam ezt az új szerepet” – mondja Daralyne. „De sosem tudhatod, mikor változnak megint a dolgok. Mindig készen állok, hogy ne kelljen felkészülnöm.”
Ne feledje, hogy töltse meg a saját poharát.
Jessica Baladad, 38 éves 
Baladad is úgy véli, hogy az ő szerepe, mint támogató szerettese egy MBC-s betegnek, mindig fejlődik.
Ahogy Baladad nőtt, úgy nőttek a rákdiagnózisok is a családjában – és ő a nagynénje támogatásától, mint egy aranyos gyerek, aki kézzel készített képeslapokat küldött, odáig jutott, hogy tinédzserként és felnőttként segített, és foglalkozott az MBC-vel élő személy szeretetének néhány bonyolultabb aspektusával. 18 évesen Baladad megtudta, hogy egy másik nagynénjénél is mellrákot diagnosztizáltak. Egyik nagynéni sem akarta, hogy Baladad nagymamája tudjon a diagnózisukról, mert nem akarták megijeszteni. „Néha nehéz, de az ember kívánságának tiszteletben tartásáról van szó” – emlékszik vissza Baladad.
Baladad családjában összesen 14 nőnek volt mellrákja, közülük többnek áttétes esete volt. És 2018. augusztus 6-án Baladadot magát is 2B stádiumú mellrákkal diagnosztizálták 33 évesen. „Csak a saját diagnózisom után jöttem rá, hogy a mentális egészség része ugyanolyan fontos, mint fizikailag ott lenni valaki mellett a találkozókon” – mondja. „Fontos, hogy megnézzük és megkérdezzük az embereket, hogyan vannak. Lehet, hogy látjuk, hogy valaki erős, de nem tudjuk, mi van a lelke mélyén” – mondja.
Baladad, aki támogatta az embereket a mellrákos betegségben, és maga is átesett rajta, azt javasolja, hogy az emberek olyan segítséget nyújtsanak, amely megfelel a képességeiknek. Ha Ön a baráti társaság szociális pillangója, akkor felajánlhatja, hogy Ön lesz az a személy, aki a csoportnak a kezelésekről szóló friss híreket adja át, így a betegnek nem kell folyton erről beszélnie. Ha jó a könyvelésben és a szervezésben, ajánlja fel, hogy segít az orvosi számlákkal és a biztosítással kapcsolatban.
Baladad hozzáteszi, hogy fontos, hogy ápolóként feldolgozza a saját gyászát, akár terápiára jár, akár naplóírást vagy valami mást jelent. „Az agyad meg akar védeni a bajtól, és ez azt jelentheti, hogy tagadásban vagy” – mondja. Ez azonban mérgező pozitivitássá válhat, ami nem mindig hasznos a gondozó vagy a szerettei számára. „A saját érzelmeink feldolgozása segít abban, hogy ne a „minden rendben lesz” gondolkodásmódot vigyük a mély beszélgetésekbe, amelyeket a betegeknek az életükről kell lefolytatniuk” – mondja. „A toxikus pozitivitás aláássa az élményeiket, és sokkal fontosabb, hogy ott találkozzunk velük, ahol érzelmileg vannak.”
Más szóval, vigyázz magadra, hogy másokkal is törődhess. Baladad szerint ez azt jelenti, hogy ügyeljünk arra, hogy étkezzünk és pihenjünk is, és végezzük el a mellrákszűréseket, szűrővizsgálatokat, valamint minden olyan genetikai vizsgálatot, amely hasznos lehet, ha a családunkban előfordul a mellrák. „Tegyen meg mindent, amit csak tud, hogy egészséges maradjon, hogy ott lehessen az emberei számára” – mondja.
Találkozzon velük ott, ahol vannak, ne ott, ahol szeretné, hogy legyenek.
Joel Ontiveros, 44 éves
Joel Ontiveros szerelmi története egy közösségi médiakommentárral kezdődött. Még 2018-ban a jelenlegi párja, Deb csak valaki volt, akit követett a Facebookon, mert mindketten ugyanabba az aktivista közösségbe tartoztak. Egy nap az egyik posztja megdöbbentette. Deb azt írta, hogy áttétes mellrákot diagnosztizáltak nála, és a férfi, akivel akkoriban járt, emiatt elhagyta.
„Hozzászóltam, hogy korábban nekem is volt agydaganatom, és akkoriban egy csomó ember, akiről azt hittem, hogy törődik velem, egyszerűen eltűnt” – mondja. „Ezután küldött nekem egy közvetlen üzenetet, és elkezdtünk beszélgetni.” Soha nem hagyták abba.
Egy év barátság után kivirágzott a románc. „Szerelmes voltam [Debbe], és ki kellett mondanom – nem érdekelt, hogy ő is szeret-e engem, és az sem érdekelt, hogy rákos” – mondja.
Már két éve házasok. Sok ápolóval ellentétben Ontiveros úgy vállalta a kapcsolatot, hogy tudta, hogy a párja rákos, és nagyon komolyan veszi a Debet támogató szerepét. Az, hogy ott van mellette, nemcsak azt jelentette, hogy fizikailag is megjelenik mellette, hanem azt is, hogy támogatja a mentális egészségét is.
„Bipoláris betegsége van, ezért igyekszem gondoskodni arról, hogy ott legyek, amikor a 4. stádiumú mellrákja és a mentális betegsége keresztezi egymást” – mondja. „Próbálok biztos lenni abban, hogy ott vagyok, és tudatában vagyok, és megértem… A megértés az egyik legnagyobb dolog, amit adhatsz valakinek. Hadd menjenek keresztül azon, amin keresztül kell menniük.”
Gyakran előfordul, hogy az MBC-ben szenvedők a halandóságukra gondolnak. Hagyja, hogy megbeszéljék – és hagyja a véleményét az ajtóban, mondja Ontiveros. „Néhányan olyan dolgokat mondanak, hogy „egy jobb helyre fogsz menni” vagy „imádkozni fogok érted” – ez hamisnak tűnik. Szerintem jobb, ha egyszerűen csak valódiak vagyunk. Azért vagyok itt, hogy azt mondjam neki: „Nem tudjuk, mi fog történni. A dolgok nehézek és ijesztőek lesznek, de én ott leszek melletted… együtt fogjuk ezt végigcsinálni.””.
Ontiveros hozzáteszi, hogy döntő fontosságú, hogy tiszteletben tartsuk szeretteink nézeteit ebben az időszakban. „Deborah spirituális, és megvannak a saját meggyőződései, és ezek eltérhetnek az enyémektől” – mondja. „Amikor a betegségéről beszélgetünk, teret adok neki, hogy beszéljen a hitéről, és nem fogok vitatkozni.” Ezt a másik ember „központosításának” nevezi, ami általában azt jelenti, hogy meg kell hallgatni, nyitottnak kell maradni, és követni kell a kommunikációs stílusát (ha beszélgetni akar, hagyjuk; ha csak ölelkezni akar, az is rendben van).
Egy másik kulcsfontosságú támogató lépés: a saját magad képzése. „Ismerned kell annak árnyalatait, hogy min megy keresztül a partnered” – mondja. Ha a partnere például színesbőrű nő, az előttünk álló út nehéz lehet a különböző egyenlőtlenségek miatt, amelyekkel ezek a közösségek szembesülnek, mondja Ontiveros.
Az Amerikai Rákellenes Társaság (ACS) szerint a fekete és spanyolajkú nők körében a mellrák a vezető rákos halálozási ok. És a fekete nők nagyobb valószínűséggel halnak meg mellrákban, mint a fehér nők, annak ellenére, hogy a fekete nőknél alacsonyabb a mellrák előfordulási aránya – derült ki az ACS 2022-es jelentéséből. Ezeket a statisztikákat nehéz lehet egy betegnek lenyelni, és még nehezebb átélni – de nemcsak ott lehetsz mellettük, amikor ezeket az igazságtalanságokat feldolgozzák, hanem segíthetsz az érdekérvényesítésben is, amikor már nem tudnak magukért tenni.
„Lesznek olyan időszakok, amikor a partnere le lesz győzve a gyógyszerektől, vagy az egésznek a pszichológiai megterhelésén megy keresztül, ezért önnek kell az ő szószólójának – a szócsövének – lennie, és megtennie azokat a dolgokat, amiket ő nem tud, legyen szó egy adott gyógyszer vagy időpont megszerzéséről” – mondja Ontiveros.
A támogató kirakós játék másik fontos darabja a közösség megtalálása. „Elmentünk a Living Beyond Breast Cancer konferenciára, és ott találkoztam más partnerekkel és szülőkkel, akiknek szeretteik keresztülmennek ezen” – mondja Ontiveros. „Ez egy jó módja annak, hogy új erőre kapjunk, mert a megértésnek egy másik szintje van… A férfiaknak – különösen a kisebbségi férfiaknak – nehéz kapcsolatot teremteni más férfiakkal. De észrevettem, hogy ez a közösség sokkal nyitottabb.”
Ön is segíthet a partnerének hasonló közösséget találni. Deb például hihetetlenül sokat segített neki, és az utóbbi időben az aktivista készségeket, amelyekkel Ontiveros és ő kezdetben évekkel ezelőtt összekötötték egymást, a mellrákos közösségen belüli érdekérvényesítésre használja fel. Ontiveros nem is lehetne büszkébb. „Nemcsak partnerként tekintek rá, hanem példaképként is” – mondja.
Tudja, hogy a legjobbat nyújtani elég jó.
Allyn Rose Oertel, 35 éves
Allyn Rose Oertel mindössze 12 éves volt, amikor az édesanyjánál áttétes mellrákot diagnosztizáltak – elég fiatal ahhoz, hogy az édesanyja ne akarja, hogy tudjon róla. „De én egy kis nyomozó voltam, és rájöttem, amikor egy nap, amikor vele voltam, megláttam egy parókakatalógust, ami az irodájába került” – mondja Rose. „Megkérdeztem tőle, hogy mire való, ő pedig leültetett, és elmondta, hogy [ez] mellrák.”
Az ezt követő évek voltak Rose számára a legnagyobb kihívások. „Megszerzed a saját melleidet, és rájössz, ki vagy” – emlékszik vissza. „Mindig igyekeztem érzelmileg ott lenni anyukám mellett, de ez egy kicsit nehéz helyzetbe hozott – elvárod, hogy anyukád vezessen át életed ezen az új fejezetén, de gyakran te vagy az, aki a gondviselő.”
Végül Rose rájött, hogy lányként ő is támogatni tudja az anyukáját, és olyan empátiával tudott rendelkezni, amire az apja és a bátyja egyszerűen nem volt képes, különösen, amikor néhány fizikai változásról volt szó.
„Van ez az érzés, amikor túlélő vagy, vagy kezelést kapsz, hogy a külsődnek másodlagosnak kell lennie, és ez nem igazságos” – mondja Rose. „Ezek igazán meghatározó pillanatok az életükben, amelyeket most egy másik testben kell megélniük.” Az édesanyjának már Rose születése előtt eltávolították az egyik mellét egy korábbi mellrákos megbetegedés során. Az új diagnózissal együtt a második mell eltávolítása is nehéz volt Rose édesanyja számára, mert Rose szerint ezt a női léthez kötötte. Úgy találta, hogy ami a legtöbbet segített az édesanyjának ebben az időszakban, az az volt, hogy kegyelmet adott neki az érzelmeivel kapcsolatban. „Ha megengeded magadnak, hogy úgy érezd magad, ahogyan érzel, akkor a végén jobb eredményeket érsz el, mert validáltad a saját tapasztalataidat” – teszi hozzá Rose. 
Rose édesanyja 16 éves korában halt meg. Az azóta eltelt években hasznosnak találta, hogy elismerje a mélyen árnyalt érzelmeket, amelyeket érzett. „Néha azt kívánom, bárcsak többet tehettem volna érte – különösen most, hogy új szemszögből látom, min ment keresztül, mert magam is anya vagyok -, de nem ostorozom magam emiatt” – mondja.
Rose rámutat, hogy sok ápoló saját igényeit háttérbe szorítja, hogy a szerettét előtérbe helyezze. „Úgy érezheted, hogy sosem teszel eleget, és a saját gyászoddal is meg kell küzdened. De gondoskodnod kell magadról, és nem lehetsz az a gondozó, aki lenni szeretnél, ha nem gondoskodtál a saját szükségleteidről” – mondja. „Meg kell bocsátanod magadnak, hogy nem lehetsz minden, ami lenni szeretnél, amíg a legjobbat teszed, amit csak tudsz.” Rose hozzáteszi, hogy a gyógyulásban segíthet, ha megtaláljuk a módját annak, hogy tiszteljük azt a személyt, akit MBC-vel szeretünk.
Rose édesanyja öröksége benne él, mondja, mivel a mellrák tudatosításának szószólója lett, különösen „túlélőként”, aki megelőző dupla masztektómián esett át. TED-előadást is tartott erről a döntésről és az útjáról, amellyel támogatta édesanyját az MBC átvészelésében.
„Az anyukám egy rendkívül független személyiség volt, aki mindent megtett” – mondja. „Most már nincs itt, de én minden egyes napot ki fogok használni, ami neki már nincs.”
Kép forrása: Getty / R. Tsubin/ Allyn Rose Oertel/ Joel Ontiveros